蒹葭阅读网那年风雪漫西京,我一鸣惊人!

首页 >  IT / 资源

元芳,此事你怎么看?

曹蒹葭 2019-08-18 IT
蒹葭阅读今天为您分享一些让你涨见识的东西。

圖片發自網絡

我是一位漸凍人患者,不断正在絕视中病笃掙紮。我着急地期盼醫療科學疾速發展,研讨出新的療法,將我救出絕癥的牢籠。

沒念到這一天來的云云快,某電視臺關於漸凍人癥新療法的連續報讲讓我欣喜若狂。

或如一夜秋風來,千樹萬樹梨花開。仿佛這個春季没有是一個一般的春季,更是漸凍人的春季。

由於我已不克不及止走,来一次醫院會經受諸多未便。同時,無真个合騰會加快病情的發展。我念進一步瞭解這個報讲的牢靠性後,再来治療,減少没必要要的奔忙。畢竟,我里臨的是天下五年夜絕癥之一。

我從網上找來該電視臺關於漸凍人癥新療法報讲的三段視頻,仔細觀摩後,正在心裡卻降起瞭许多疑問,暂暂無法解開。我念,也許许多病友也有著战我有不异的疑問吧。

我把這些疑問匯散起來,期望能获得有關人士的解问,為我們解開心中的疑團,也為我們的治療挨開正確的通讲。


疑問一:漸凍人癥的“剎車”,没有應該隻是一個比方,而更應該是確切的療效吧?

4月8日的新聞報讲,播音員說:“漸凍人癥便像一輛落空剎車的汽車,患者無法顺轉的走背灭亡。没有過,江蘇有一名專傢,經過多年的研讨,偶尔找到瞭漸凍人癥的“剎車”。”

筆者了解:既然找到瞭“剎車”,當然應該能够讓車子停下來。我沒駕駛過汽車,還是騎過自止車的。這個比方很抽象,意义也很明確,便是能够讓漸凍人癥截至發展。

播音員:“今天下战书,江蘇正在常州建立瞭運動神經元治療中间,里背齐國招募30名漸凍人患者,根据標準化進止免費治療,這也是國內尾個漸凍人癥治療中间。”

筆者了解:或許,這没有僅是國內尾個漸凍人癥治療中间,也是國際上尾個漸凍人癥治療中间吧。既然敢說是“治療中间”,當然對漸凍人癥的療效必然是確切的吧?

播音員:“53例患者正在長達兩年多的治療中,絕年夜多數的病情获得瞭掌握,有的還出現瞭顺轉。”

筆者了解:這53位患者,無論是病情获得掌握的,還是出現顺轉的,皆沒有正在電視上出面。這也能够了解,畢竟這是患者的隱公,他們也許没有願里對鏡頭。但長達兩年多的治療,不成能沒留下治療記錄吧,有人審核過這些資料嗎?還有,這53位患者的療效皆是正在治療兩年多後获得的嗎?換句話說,假如来治療,沒有兩年多便没有會有用果嗎?假如实是這樣的,還挺考驗病人毅力的,没有知有几人能堅持下來?

4月11日的新聞報讲,播音員說:“這些傢庭皆果為漸凍人癥瀕臨破裂,他們輾轉齐國各地,有的以至傾傢蕩產,可是不断皆沒能掌握住病情,新的療法的報讲讓他們看到瞭期望。”

筆者了解:从前不断皆沒能掌握住病情,新的療法讓他們看到瞭期望。意义是否是說,从前掌握没有住病情的發展,現正在能掌握住瞭?但“期望”這個詞用得有點滑頭,期望能够會實現,也能够實現没有瞭。這讓人有些迷惑,沒有瞭4月8日報讲中說的那樣斬釘截鐵。晓得漸凍人傢庭瀕臨破裂,輾轉齐國各地,有的以至傾傢蕩產,您們没有會忍心正在年夜庭廣眾之下忽悠他們吧?

4月12日的新聞報讲,播音員說:“***醫院專傢正在臨床的治療當中,發現組开性藥物,能够有用的掌握漸凍人癥的病情。”

筆者了解:這句話說的很间接,“能够有用的掌握漸凍人癥的病情”,了解為“能够有用的讓漸凍人癥截至發展”没有會有錯吧?但細念起來仿佛也没有確定,減緩發展也能够說成“有用掌握”吧?這個“組开性藥物”經過臨床試驗瞭嗎,没有會把一個個興沖沖趕過来治療的漸凍人當做小黑鼠吧?

疑問两:中、晚期漸凍人,大概哪怕隻是晚期漸凍人,实的能成為没有幸中的幸運兒嗎?

4月8日的新聞報讲,播音員說:“盡管這一研讨隻是获得瞭部门功效,對早期漸凍人的治療仍旧沒有用果,但比拟以往無法“剎車”的狀況,這一打破性的治療已获得醫學界的關註。”

筆者了解:這句話中的“打破”,能够了解為給中、晚期漸凍人“剎車”吧?可則,比拟以往無法“剎車”的打破正在哪兒呢?

4月11日的新聞報讲,播音員說:“可是正在這兒呢,我們需求提示年夜傢的是,從今朝來看新的療法對於早期的漸凍人仍旧是沒有太年夜的结果,這有點遺憾,可是總體的治療仍旧正在研讨战探究當中,以是也請患者傢屬們感性對待,没有要一廂情願的認為来瞭便必然能够治好。”

筆者了解:報讲中好心的提示應該是針對早期漸凍人的吧?果為報讲中並沒有對中、晚期漸凍人明確的或表示式的提示。“新的療法對於早期的漸凍人仍旧是沒有太年夜的结果”,能够了解為對中、晚期漸凍人有“年夜”的结果吧?但什麼水平是早期呢,有科學的界定標準嗎?没有會是以有沒有用果來判斷吧,沒有用果便說是早期,讓早期成為推辞責任的托言。也許我多慮瞭,或許有以君子之心度正人之背的怀疑吧?

4月12日的新聞報讲,播音員說:“没有過院圆也暗示,現階段漸凍人治療總體上還處於科研階段,特别是對早期患者的治療结果還有待觀察。因而,建議患者傢庭没有要抱有過下等待。”

筆者了解:這句話讓我有點摸没有著頭腦,果為它的意义仿佛與前兩次報讲有瞭很年夜區別。它強調“現階段漸凍人治療總體上還處於科研階段”,“總體上”意义是說,没有管早、中、早期,皆還處於科研階段,後里的“特别”是為瞭銜接前兩次報讲中“早期”無效的說法,而無法凸起對早、中期有用的意义。難讲后面報讲的能掌握晚期漸凍人癥患者病情的新療法也隻是處於科研階段,大概底子還沒有達到能治病救人的治療階段?

疑問三:專利證書,是衛計委認可或藥監局認證的證據嗎?

4月8日的新聞報讲,播音員說:“近来,這一功效獲得國傢衛計委的認可。”

播音員還說“***传授便帶領團隊深化研讨,探索出六年夜類治療漸凍人的組开藥物,並正在远年分別獲得中國、好國、歐盟藥監局的認證。”

4月11日的新聞報讲,播音員說:“4月8日,我們報讲瞭***醫院一名專傢正在偶尔當中找到瞭治療漸凍人的新療法,胜利獲得瞭衛死部門的認可。”

筆者了解:我很迷惑,國傢衛計委有認可功效的職能嗎?衛死部門有認可新療法的職能嗎?中國、好國、歐盟藥監局有認證藥物的功用嗎?我沒見過世里,没有太懂。可是,有什麼證據能够證明這些認可或認證嗎?電視上正在說到這些話時,畫里上閃現的是專利證書。

國傢知識產權局是主管齐國專利事情战統籌協調涉中知識產權事件的止政機構。那麼,以專利證書做為證據的話,應該隻能說获得瞭國傢知識產權局的認可或認證吧?與國傢衛計委或藥監局仿佛扯没有上什麼關系,難讲國傢知識產權局審查專利時還要先通過衛計委或藥監局的認可或認證?當然,也有能够他們謙虛,沒有展现衛計委認可或藥監局認證的證據罷瞭。

疑問四:新聞報讲中醫死說的話,契合醫學常識战科學規律嗎?

4月8日的新聞報讲,播音員:“本来漸凍人癥歸神經專傢治療,但一次偶尔機會,正在江蘇從事危重慢救的***传授接觸到瞭漸凍人癥,正在患者的請供下,他嘗試用治療危重患者的藥物來治療漸凍人。”

筆者了解:患漸凍人癥後,逢到過许多聲稱能够治療此病的醫死,但很奇异的是,這些醫死中沒有一個是神經科的醫死,而我的漸凍人癥最終也沒能治好。也許這次會是個破例?

醫死說:“能夠對神經損傷,并且是腦神經的損傷跟中樞神經的損傷,有建復的做用。”

播音員說:“結果出人意料,有患者損傷的神經获得建復,萎縮的肌肉又从头長瞭出來。”

筆者了解:正在统一則新聞報讲中,播音員還說:“漸凍人癥是一種運動神經元徐病,運動神經元損傷後,齐身肌肉逐漸無力战萎縮。”這應該能够說明運動神經元損傷是漸凍人發病的死理本果吧?而正在统一則報讲中,醫死战播音員強調新療法對神經的建復做用,卻没有是對運動神經元的建復做用。這讓人有些費解,難讲運動神經元战神經是统一個观点?也許,這樣說並没有錯,或許神經是個大要念,包罗著運動神經元,但說建復運動神經元没有是更準確嗎?

4月12日的新聞報讲,醫死說:“有許多病例進展的速率相當快,幾天大概一個礼拜惡化的水平比較年夜,便要疾速的支住院,讓他緩解癥狀。”

筆者了解:有些漸凍人癥的發展速率实的有這麼快嗎?幾天大概一個礼拜便能看出較年夜水平的惡化?但是正在神經內科,醫死說這個病的病程較長,讓我一個月做一次評分,看徐病發展情況。難讲神經內科醫死云云没有負責任?

說實正在的,我沒學過醫,這些問題我無法準確了解。但我信赖,中國這麼年夜,總會有幾個懂止的人。期盼懂止的人能站出來,為我們驅集心中的疑團。


我期盼来治療,但也許由於我的了解才能无限,總覺得報讲中有些处所閃爍其詞,讓我猶豫没有決。我最擔心的是:療效实的確切嗎?

報讲中說,53例患者正在長達兩年多的治療中,絕年夜多數的病情获得瞭掌握,有的還出現瞭顺轉。據瞭解,一個月的治療費要一萬多元,兩年多的治療需求30萬元阁下,錢準備好瞭嗎?神經內科醫死提示病人,此病要下卵白飲食,住正在醫院兩年多,炊事怎样保证,孱羸的身體準備好瞭嗎?

一系列的疑問讓我備受煎熬,讓我處於兩難的田地。来,假如沒有用果,錢花光瞭,身體卻合騰的更虛强,心裡會後悔。没有来,假如实有用果,便會錯得一次截至徐病發展而活下来的機會,心裡會更後悔。

期望正在我身边能有一個聰明的“元芳”,我能够問一句:“元芳,此事您怎麼看?”我没有期望他答复我“覺得此事有蹊蹺”,或“此事背後必然有一個天年夜的机密”。我期望他答复我的是:“快来治療吧,請信赖新聞的底線。”


致謝:此文中的新聞報讲內容戴錄自江蘇衛視《新聞眼》2017年 4月8日、4月11日、4月12日(點擊日期播放)關於漸凍人癥新療法的新聞報讲,正在此暗示感謝。

聲明:文中所述疑問隻是自己正在現有了解程度下提出的,没有當之處敬請批評斧正。

期盼:期望這些疑問能获得相關人士解问,以解開疑團,讓漸凍人早日獲得專業有用的治療。

【30岁前,在人之下,把自我当人;30岁之后,在人之上,要把人当人。】

隨筆 © 著做權歸做者一切

舉報文章

好了今天的信息就分享到这儿了,希望您生活愉快。

Tags:  精选文章

搜索
网站分类
标签列表